2000 yılından bugüne epilepsi ile ilgili çalışmalara katılan, 2001 yılında epilepsi hastaları için ilk STK kuruluşunda görev yaprak, bugüne yönetim kadrosunda destek veren bir kişi olarak, epilepsililerin bugün kadar neler yaptıklarını, neleri talep ettiklerini, neleri hâlâ daha elde edemediklerini yeterince bilen kişiyim... Sizleri de bilgilendireceğim.
Yüzyıllar öncesine gittiğiniz zaman, tıp diliyle epilepsi, halk diliyle sara hastalığının olduğunu, bunlarla ilgili bilgilerin eski kitaplarda da yer aldığını gözlemleyebiliyoruz. Harici bir hastalığımız varsa, örneğin kolum kopmuş; herkes bunu gözlemleyebiliyor. Dahili bir hastalığımız varsa, örneğin kalp hastası, EKG, renkli doppler ekokardiyografi, holter çekimi istenir ve durum tespit edilir. Çünkü ani farklılıklar yoktur! Ama epilepsi de belki 2 yıl büyük nöbet geçirmediniz. İki yıl içerisinde büyük nöbet geçirmeyen bir kişinin, yılda 1 kere çekilen ve yarım saat süren EEG çekimde, 1 dakikadan kısa nöbetin denk gelmesi, bir mucize!!! Normal yaşam süren bir kişinin, bir anda anormal davranışlarda bulunup; sonra tekrar normal haline dönmesi... Bu durum da, epilepsiyi bilmeyen bir kişi için, bir şaşkınlık, korku olarak yaşanabiliyor. Türk Epilepsi ve Savaş Derneğinin bize verdiği rapora göre, DÜNYADA ENGEL DERECESİ TEK BELİRLENEMEYEN HASTALIKTIR; EPİLEPSİ!!!!!!!!!
Geçmiş tarihlerde de hep çekinilen bir hastalıktı; epilepsi... Çünkü yanınızda, sakin, gayet güzel konuşan bir kişi, aniden reaksiyon değiştiriyor ve sonra normale dönüyor. Birçok kişinin konu ile ilgili bilgi sahibi olmamasından dolayı, epilepsililerden çekinmesine neden oluyor. Cumhuriyetin kuruluşundan bugüne epilepsi hastaları ile ilgili ilk hasta derneği, 2001 yılına kadar da kurulamadı. Biz derneği kurduktan sonra da, birçok kişi, epilepsili olduğunun anlaşılmaması için kaydını yaptırmadan bizi takip etti! İşe girerken, evlenirken, sosyal ortama katılırken epilepsili olduğunu çevresindekilere söylemeyen, yüzlerce epilepsili var... Geçtiğimiz yıllar içerisinde, bilinç biraz daha arttı, İl ve İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri, İl Emniyet Müdürlüğü, Kaymakamlıklar, Belediyeler, Üniversiteler, İlk ve Orta Dereceli Okullar gibi resmi kurumlara da girdik ve eğitimler verdik. Halkımız için, İstanbul başta olmak üzere, birçok ilimizde seminerler gerçekleşti. Ama ‘yeterli mi derseniz; ‘kesinlikle hayır deriz!
Kalp, böbrek, kanser gibi birçok hastalıklar için kurulmuş STK kurumları, gerek devlet, gerek belediye, gerek ilaç firması, gerek özel sektör tarafından desteklenmiştir. Sponsorların verdikleri destekler ile kurumların isimleri duyulmuş, etkinlik için ekonomik özgürlükleri olmuş, basın tarafından da duyulmuştur! Dernek olabilmeniz için resmi olarak yer göstermemiz gerektiği için, bir dönem bizi destekleyen doktor derneği, bize ait odayı da kullanıyordu ama olsun, yerimiz var görünüyordu. İlk epilepsi derneğimiz ise, bir arkadaşımızın evi olarak görünüyordu. Kısaca 2001-2018 arasında toplantı yapacağımız yerimiz bile yoktu! 2018 yılında resmi yer olarak gösterilen büromuz da boşaltılınca, 6 ay benim, 6 ay sponsor olan bir firmanın kira ödemeleriyle ayakta durduk ama bunun haricindeki broşür, pankart gibi ödemelerinde bazılarını yaptım, bazıları için sponsorlar bulundu... Ama dernek demek sadece kira demek değildi! Kira haricinde, muhasebeci, vergi, apartman gideri, elektrik gibi farklı giderleri de vardı. Gönüllülük esası ile koşuşturmacalarımız, birilerini davet edip; gerekli harcamalar yapmamız, farklı illere gitmemiz gibi masrafların yanında, bu giderler de eklenince, ortaya oldukça yüklü tutarlar çıkıyordu... 3.5 yıl boyunca işe girmeden, bu çalışmalara zaman ayırınca, giderleri aracımı satarak karşılayabildim. Çalışmalarda İstanbul grubu başta olmak üzere, birçok iden arkadaşlarımız özveri çalışmalara destek verdiler. 2019 yılında artık kira ödememek koşulu ile Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları yönetimini, platformdaki arkadaşların desteği ile yönetimi alarak, 2 grubun başkanlığı yürütüldü. Oldukça meşakkatli bir dönemdi. Çünkü 62 şube ve 3 temsilciliği olan büyük bir kurumdu, TSD... Bu çalışma ile birçok engellinin sorunlarını gördük; öğrendik...
İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, TBMM, Emniyet Genel Müdürlüğü ziyaretlerinde bulunduk. 2017 Ocakta milletvekilimiz Aylin NAZLIAKA ile ehliyet tasarı önerisi, 2017 Temmuzda milletvekilimiz Halil ERGEN ile hem ehliyet, hem de engel derecesi tasarı önerileri meclise verildi. 2017 Aralıkta Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının daveti ile katıldığım Erişilebilirlik Çalıştayında, Engelli ve Yaşlı Hizmetler Birimi Başkanı Deniz hanıma verdiğim yönetmelik tasarı önerileri, 2018 Ocakta İç İşleri Bakanlığı engelli komisyonuna girdi. 2018 Haziranda seçim dönemi olduğu için yetkili kişileri bulamadık. 2019 Ocakta gelmemiz mümkün değildi. Çünkü 62 şube, 3 temsilciliği olan TSD grubu ile 18 il temsilciliği olan Epilepsi ve Yaşam Platformunu, ŞubattakiDünya Epilepsi Gününe örgütlemek için, nefes almadan çalışıyorduk. O dönemde epilepsi ile ilgili ülke genelinde oldukça etkili bir ses çıktı.
Bakanlıklara biz gidemeyince, yönetmelik tasarı önerilerimiz Ocak komisyonuna da girememiş... Şubat ayında etkinlikler bitti ve İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile çalışmamız 15 Şubat-15 Mart arasında epilepsi ayı ilan edilerek, birçok okulda ‘epilepside ilk yardım eğitimleri verildi. Nisan ayında TBMM, Mayıs ayında bakanlık çalışması sonunda, karınca gibi ilerleyen resmi işlemler, 11 Temmuz 2019 tarihinde 2. komisyona girebildi. Artık sonuç beklenecekti.
Artık 2020 yılına geldik. Mağlum hâlâ ekonomik desteğimiz yoktu. Ekonomik nedenlerle, epilepsi derneğimiz 2019a yaklaşırken kapanmıştı. Artık platform olmuştuk. TSDe destek vererek, epilepsililerin de adını duyurmaya çalışıyorduk. Daha önce 3 kere bakanlık, 2 kere TBMM ile görüşmek için, STK adına gidilip-gelinmişti. Ama artık benim de işe başlamam gerekti. Uzaktan takip zordu. Ankarada çalışmayı tercih etmiştim; destek almadan sorunlarımızı beraber çözecektik... Müsait olduğum günlerde, İç İşleri Bakanlığı, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, TBMM, Emniyet Genel Müdürlüğü ziyaretlerinde bulunduk.
9 Eylül tarihinde son karar verilsin diye yönetmelik tasarı önerilerimiz Sağlık Bakanlığına gönderilmiş. Birçok noktayı arayarak, Ekim ayı başında konu ile ilgili bilgi sahibi olduk ve Sağlık Bakanlığına gidildi. Önce Kamu Hastaneleri departman müdürü, daha sonra bakan yardımcısı Şuayip bey ve bakan yardımcısı Emine Alp Meşe ayrı ayrı ziyaret edildi ve Kasım ayında da resmi yazı içeri verildi. Dışarıdan bunlar çok hızlı olabilecekmiş gibi görünebilir! Siz en az 3 kere farklı günlerde resmi dairelerdeki yetkili kişileri arayacaksınız ki; 1 cevap alabilesiniz. Yanlışlıkla sizi aradıkları zaman duymazsanız, aynı sarmalı bir daha yaşarsınız!
Kasım ayında Emine Alp Meşe ile konunun halledeceğimiz kesinleşmişti. Emine hanım işiyle ilgili olan bir bürokrat. Şuradan biliyorum: Epilepsililer için, nöbetleri engelleyen bir ürün imal edilmesi konusunda çalışmalara başlayacaktık ama dernek değil, platform olduğumuz için duraklamıştık. Bu konuda Emine hanım bize destek vermeye çalışmıştı. Demek ki; sorun orada değil! Sekreter ile 3 kere görüşmeye gittim, 2 farklı dilekçe gitti ama randevuyu onaylayacak danışman, herşeyi engelledi! Şubat ayına kadar sabrettik ve Sağlık Bakanına dilekçeyi verdik ama o dönemde Çindeki korona virüsüne kilitlenilmiş; toplantılar, çalışmalar bunun üzerine yapılıyor ve bizimle görüşmeye sıra gelmiyordu... Biz de ‘artık cevap almak istiyoruz, çok yorulduk diye gerekli evrakları hazırlayıp, ombudsmana başvuruda bulunduk... Şubat ayında da, Mart ayında da, Nisan ayında da kuruma gittim ama görüşme yapılacak hiç kimse yoktu! Koskoca kurumda sadece birkaç yetkili kişi bulunmaktaydı. Kamu kurumlarını korona döneminde ziyaret eden kişiler de aynı durumları zaten yaşamışlardır.
1 Haziran tarihinde kamu kurumlarının açılması ile çalışan personel de göreve başladı ve 4 Haziranda, Sağlık Bakanlığı ile son kez başvuruda bulunmam talep edildi ve 5 Haziranda Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Kocaya dilekçemiz gitti. Daha önce başvurduğumuzu ama randevu alamadığımızı gösteren evraklar da kendilerine gönderildi. Başvuruda, artık korona sorunu da eskisi kadar zorlu bir süreç olmadığını, 950.000 epilepsili adına bize 10 dakika zaman ayırmasını rica ettik. Bugün yani 12 Haziran tarihinde, randevumuz ile ilgili bilgi almak için aradığım zaman, sekreteri konunun kendisine aktarıldığını belirtti. İşte o anda nasıl konuyu hızlandırabiliriz diye düşününce, ilk aklıma gelen sosyal medya çalışması olarak twitter oldu.
Sadece bir şey istemek, sonuç almak için yeterli değildir! Bir şey elde etmek için, bir şeyler yapmak gerekir... Bir kişi çok büyük bir iş yapar, diğeri küçük, öbürü vasat ama bir şey yapar! Bu ülke emperyalizme ilk kafa tutan ve sömürge ülkeleri, emperyalizme karşı harekete geçiren ülke! En büyük kişi Mustafa Kemal ATATÜRK idi ama Fevzi Çakmak, İsmet İnönü, Kazım Karabekir, Ali Fuat Cebesoy, Fethi Okyar gibi birçok arkadaşı da vardı; Mehmetcikler de! Kişi, şirket, dernek ne kadar büyük olursa olsun, içeridekiler tarafından desteklenmezse, sonuç almaz; alamaz!
Şimdi sıra sizin desteğinizde...2000 epilepsi grubu, 2001 dernek çalışmaları, 2017 Ocak TBMM ve Bakanlık çalışmaları ve bugün sonuç anı... Bugüne kadar yapılan çalışmaların semerinin olabilmesi için, sizleri desteği gerekli! Adımızı duyurabilmek için, Pazartesi günü, saat 21.00 de Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak Sayın Bakanımız Fahrettin KOCAya sesleneceğiz. Kendisinin bu konuda hassasiyet göstereceğini düşünüyorum ve umuyorum.
İşsizlikte ülkemizde 1 numara, dünyada ve ülkemizde intiharda 1 numara, engel derecesi saptanamayan tek hastalık, hiç bir kurum tarafından ekonomik olarak da desteklenmeyen STK grubu olarak gerçekten çok yorulduk... ARTIK DAHA FAZLA ENGELLENMEK İSTEMİYORUZ!!!! DAHA FAZLA KONUNUN ERTELENMEK İSTEMİYORUZ!!!!!
Pazartesi günü saat 21.00 de Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak https://twitter.com/epilepsi_yasam sayfasından paylaşacağımız twitter, hashtagkonusunda bize destek vermeye hepinizi bekliyoruz.
Sevgiyle kalın...